Avere la talassemia è un lavoro, fra visite specialistiche periodiche, prelievi, trasfusioni ogni 20-25 giorni, ma fortunatamente, con una buona presa in carico, si può vivere una vita lunga e piena.
International Thalassaemia Day 2019
La beta talassemia è una patologia che impone continue trasfusioni di sangue, terapie e controlli costanti. Un impatto non indifferente sui vissuti quotidiani, ma una malattia per cui si stanno aprendo nuovi scenari terapeutici per il futuro.
International Thalassaemia Day 2019
7 maggio 2019
Beta talassemia, designazione Fast Track alla terapia CTX001
Designazione Fast Track alla terapia CTX001 per il trattamento della beta talassemia trasfusione-dipendente (TDT). CTX001 è un farmaco sperimentale basato sull’uso di cellule staminali ematopoietiche autologhe modificate tramite editing genomico.
Talassemia, arriva l’app (gratuita) “InFormaTal”
Nasce a Palermo “InFormaTal”:consente di accedere in qualsiasi momento e in qualsiasi luogo ai propri dati clinici e prenotare visite e controlli. Iniziativa dell’associazione Piera Cutino.
Convocazione Assemblea Generale Ordinaria UNITED ONLUS
E’ convocata a norma di Statuto per il giorno 03 Maggio 2019 alle ore 21:00 in prima convocazione, e in seconda convocazione, per il giorno Sabato 04 Maggio 2019 alle ore 10:00 l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus.
United presente all’Assemblea della Associazione AVLT di Rovigo
Valentino Orlandi, Presidente di UNITED, ha illustrato le attività nazionali della Federazione, le prossime tappe e i traguardi da perseguire.
Intervista al Presidente United, Federazione Italiana delle Talassemie, Drepanocitosi ed Emoglobinopatie Rare.
La Federazione rappresenta 7.000 pazienti italiani con anemia mediterranea, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare. Il presidente Valentino Orlandi racconta le loro esigenze e le loro speranze.