La storia del Centro per la Talassemia di Ferrara.
Dall’Ospedale dei bambini al Day Hospital dell’Arcispedale Sant’Anna.
I pionieri, i progressi della ricerca, il futuro.
In collaborazione con ALT , Associazione lotta alla talassemia “Rino Vullo”.
Sanità Benessere Oggi
10 maggio 2019
La Giornata internazionale della talassemia, celebrata ogni anno l’8 maggio, è una giornata commemorativa in onore di tutti i pazienti con talassemia e dei loro genitori che non hanno mai perso la speranza di vita, nonostante il fardello della loro malattia, e di tutti gli scienziati che, con instancabile impegno e sforzi duraturi, si sforzano di garantire una migliore qualità della vita alle persone con talassemia in tutto il mondo. Il tema di #ITD2019 è: Accesso universale ai servizi sanitari di qualità della talassemia: costruire ponti con e per i pazienti.
Nella giornata di sabato 4 maggio 2019, presso Sala Congressi Lucrezia, Best Western Premier Hotel Royal Santina in Roma, si è rinnovato il consiglio della Federazione UNITED.
Avere la talassemia è un lavoro, fra visite specialistiche periodiche, prelievi, trasfusioni ogni 20-25 giorni, ma fortunatamente, con una buona presa in carico, si può vivere una vita lunga e piena.
La beta talassemia è una patologia che impone continue trasfusioni di sangue, terapie e controlli costanti. Un impatto non indifferente sui vissuti quotidiani, ma una malattia per cui si stanno aprendo nuovi scenari terapeutici per il futuro.
7 maggio 2019
Designazione Fast Track alla terapia CTX001 per il trattamento della beta talassemia trasfusione-dipendente (TDT). CTX001 è un farmaco sperimentale basato sull’uso di cellule staminali ematopoietiche autologhe modificate tramite editing genomico.
Nasce a Palermo “InFormaTal”:consente di accedere in qualsiasi momento e in qualsiasi luogo ai propri dati clinici e prenotare visite e controlli. Iniziativa dell’associazione Piera Cutino.
