29 marzo 2019 – Il comitato di esperti dell’Ema (Chmp) ha dato il via libera preliminare all’approvazione condizionata del primo farmaco per la terapia genica della beta talassemia trasfusione dipendente. Sviluppato dalla biotech americana bluebirdbio, una volta ottenuto il via libera definitivo della Commissione europea il farmaco sarà messo in commercio con il marchio Zynteglo. (leggi il comunicato ufficiale)
Beta talassemia: un’indagine per conoscere il vissuto dei pazienti
Beta talassemia: un’indagine per conoscere il vissuto dei pazienti. Obiettivo è tratteggiare alcuni aspetti del vissuto dei pazienti talassemici troppo spesso poco noti o sottovalutati da societa’ civile, istituzioni, decisori a livello politico.
Interrogazione Parlamentare in riferimento alla legge 210/92
La Federazione United
dopo essere venuta a conoscenza ed aver approfondito l’atto di indirizzo del Ministero della Salute, in riferimento alla rivisitazione della legge 210/92 relativa agli indennizzi, si confronta, tramite la Senatrice Boldrini, con il Ministero della Salute.
La qualità di vita nella Talassemia
Chi soffre di questa malattia rara deve sottoporsi a trasfusioni periodiche. Ma trapianto di midollo, nuovi farmaci e la terapia genetica consentono di ridurne il numero.
Beta-Talassemia trasfusione-dipendente e la terapia di editing genetico
Al via la terapia di editing genetico, trattato il primo paziente con beta talassemia trasfusione-dipendente.
Talassemia, cura e prevenzione
Procedure Trapiantologiche in Ematologia, evento in Bari del 31 gennaio 2019
Il Giorno 31 gennaio 2019 alle ore 14.00 presso l’Aula Magna “De Benedictis” AOU Policlino di Bari si è tenuto un importante Convegno riguardante gli “Aggiornamenti sulle Procedure Trapiantologiche in Ematologia”. Sono intervenuti vari Clinici del settore: il Dr G. Migliore, il Dr L. Gesualdo, la Prof.ssa G. Specchia, il Dr N. Santoro,, il Prof. F. Locatelli, la Dott.ssa F. Del Bufalo, il Prof. G. La Nasa.