La Federazione United
dopo essere venuta a conoscenza ed aver approfondito l’atto di indirizzo del Ministero della Salute, in riferimento alla rivisitazione della legge 210/92 relativa agli indennizzi, si confronta, tramite la Senatrice Boldrini, con il Ministero della Salute.
Chi soffre di questa malattia rara deve sottoporsi a trasfusioni periodiche. Ma trapianto di midollo, nuovi farmaci e la terapia genetica consentono di ridurne il numero.
Al via la terapia di editing genetico, trattato il primo paziente con beta talassemia trasfusione-dipendente.
Il Giorno 31 gennaio 2019 alle ore 14.00 presso l’Aula Magna “De Benedictis” AOU Policlino di Bari si è tenuto un importante Convegno riguardante gli “Aggiornamenti sulle Procedure Trapiantologiche in Ematologia”. Sono intervenuti vari Clinici del settore: il Dr G. Migliore, il Dr L. Gesualdo, la Prof.ssa G. Specchia, il Dr N. Santoro,, il Prof. F. Locatelli, la Dott.ssa F. Del Bufalo, il Prof. G. La Nasa.
La terapia genica potrebbe rivoluzionare l’approccio terapeutico alla beta talassemia, una malattia ereditaria del sangue diffusa nell’area mediterranea, che nelle forme più gravi comporta la continua necessità di trasfusioni.
Novità in vista per il Day Hospital della Talassemia e delle Emoglobinopatie (Dhte) e le novità organizzative che verranno introdotte nel corso di questo nuovo anno.
