Il Luspatercept è un biologico con un innovativo meccanismo d’azione che agisce sull’eritropoiesi inefficace. Due studi presentati al congresso dell’American Society of Hematology lo hanno testato sulla beta-talassemia e sulle sindromi mielodisplastiche. In entrambi i contesti il farmaco ha corretto l’anemia in una significativa percentuale di pazienti, riducendo così drasticamente la necessità di ricorrere alle trasfusioni. Il farmaco potrebbe arrivare ai pazienti entro la prima metà del 2020 e sarà prodotto da uno stabilimento di Monza.
Terapia genica a base di LentiGlobin, positivi i nuovi dati per la Beta-talassemia trasfusione dipendente
In occasione del 60° congresso annuale dell’American Society of Hematology (ASH) sono stati presentati nuovi dati derivanti dagli studi clinici di Fase 3 Northstar-2 (HGB-207) e Northstar-3 (HGB-212) condotti con la terapia genica sperimentale a base di LentiGlobin nel trattamento di pazienti con beta talassemia trasfusione-dipendente (TDT).
Talassemia trasfusione-dipendente, bene Denosumab in fase 2 per prevenire l’osteoporosi
Secondo uno studio di fase 2 pubblicato sulla rivista Blood Advances, un trattamento con Denosumab, praticato due volte l’anno, è in grado di migliorare la densità minerale ossea a livello del rachide in soggetti affetti da osteoporosi (OP) causata da Talassemia trasfusione-dipendente.
Influenza, vaccino offerto a tutti i donatori in tutte le regioni
L’offerta della vaccinazione antinfluenzale gratuita per i donatori di sangue è stata attivata da tutte le regioni e viene erogata con diverse modalità; alcune hanno scelto i medici di base mentre in altre il vaccino si somministra direttamente nei servizi trasfusionali. Lo afferma una survey condotta dal Centro Nazionale Sangue attraverso le Strutture Regionali di Coordinamento per le attività trasfusionali (Src).
Campagna per la Talassemia di AVIS Bellano
Ecco una bella immagine che fa parte di una campagna promossa da Avis Bellano per incrementare il numero di donatori di sangue. Come sapete ed avete potuto già visionare nel nostro sito e nei social, United è gemellata con Avis Bellano con il comune intento di sensibilizzare i giovani alla donazione del sangue.
#diventadonatore #AVISBELLANOUNITEDINSIEMEVINCIAMO
Celocentesi: ce ne parlano Salvo e Delia, coppia “a rischio” di Talassemia
Questa è la storia di Salvo e Delia, giovane coppia a rischio di talassemia che ha eseguito la Celocentesi, diagnosi prenatale precoce (dal 2° mese di gravidanza) per Talassemia.
Hanno deciso di condividere la loro esperienza di vita con le altre coppie a rischio di Talassemia perché l’informazione è determinante per una scelta libera e consapevole.
Celocentesi: ce ne parlano Salvo e Delia, coppia “a rischio” di Talassemia
25 novembre 2018
TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE 4.0 – CORSO DI AGGIORNAMENTO, Caltanissetta 17 novembre 2018
CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI E PAZIENTI ISCRITTI A UNITED ONLUS E FASTED SICILIA ONLUS “TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE 4.0”.
Il giorno 17 novembre 2018 alle ore 9.0 presso il CEFPAS di Caltanissetta si è tenuto il I° corso di Aggiornamento per dirigenti di associazioni e pazienti iscritti alla Federazione Nazionale UNITED Onlus e Fasted Sicilia ONLUS “Talassemia ed Emoglobinopatie 4.0”. Erano presenti il Presidente United Valentino Orlandi, il Coordinatore Regionale Fasted Sicilia Onlus Loris Michel Giambrone, vari membri delle associazioni federate ad United provenienti non solo dalla Sicilia, ma, anche dalla Puglia, dalla Calabria e dalla Toscana, il Presidente Centrale di Thalassa Azione Onlus Ivano Argiolas come rappresentante della Sardegna.