Roma, 16 gennaio 2019 – Oggi alla Camera dei deputati si è tenuto un’incontro tra l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII commissione affari sociali, e con il dott. Marcello Spirandelli, responsabile della segreteria del Ministro della Salute e una delegazione di Associazioni che si battono per la salvaguardia dei diritti degli emo-danneggiati, per avere alcuni chiarimenti in riferimento alla legge 210/92.
Assemblea Generale delle Federate UNITED, Roma 15 dicembre 2018
Si è tenuta Sabato 15 Dicembre 2018 alle ore 9:30, l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus. Le Immagini dell’intensa giornata di lavori.
Il primo Libro di UNITED: presentazione durante l’assemblea Generale a Roma.
Durante l’Assemblea Generale delle associazioni federate, svoltasi a Roma il 15 dicembre 2018, è stato presentato il primo libro della Federazione.
Talassemia: la celocentesi consente una diagnosi prenatale molto precoce
La tecnica è stata messa a punto a Palermo, all’Ospedale “Vincenzo Cervello”, grazie al contributo dell’Associazione Piera Cutino. La testimonianza di Salvo e Delia, due genitori che hanno seguito la procedura.
Beta-talassemia: luspatercept riduce il bisogno di trasfusioni nei pazienti anemici
In quest’intervista, la professoressa Maria Domenica Cappellini illustra e commenta i risultati dello studio BELIEVE, appena presentati a San Diego al congresso dell’American Society of Hematology e riguardanti l’impiego di un nuovo farmaco, luspatercept, per il trattamento dell’anemia associata alla beta-talassemia.
Beta-talassemia, luspatercept riduce il bisogno di trasfusioni nei pazienti anemici
12 dicembre 2018
Beta-talassemia: il Luspatercept riduce drasticamente necessità trasfusioni
Il Luspatercept è un biologico con un innovativo meccanismo d’azione che agisce sull’eritropoiesi inefficace. Due studi presentati al congresso dell’American Society of Hematology lo hanno testato sulla beta-talassemia e sulle sindromi mielodisplastiche. In entrambi i contesti il farmaco ha corretto l’anemia in una significativa percentuale di pazienti, riducendo così drasticamente la necessità di ricorrere alle trasfusioni. Il farmaco potrebbe arrivare ai pazienti entro la prima metà del 2020 e sarà prodotto da uno stabilimento di Monza.
Terapia genica a base di LentiGlobin, positivi i nuovi dati per la Beta-talassemia trasfusione dipendente
In occasione del 60° congresso annuale dell’American Society of Hematology (ASH) sono stati presentati nuovi dati derivanti dagli studi clinici di Fase 3 Northstar-2 (HGB-207) e Northstar-3 (HGB-212) condotti con la terapia genica sperimentale a base di LentiGlobin nel trattamento di pazienti con beta talassemia trasfusione-dipendente (TDT).