Secondo uno studio di fase 2 pubblicato sulla rivista Blood Advances, un trattamento con Denosumab, praticato due volte l’anno, è in grado di migliorare la densità minerale ossea a livello del rachide in soggetti affetti da osteoporosi (OP) causata da Talassemia trasfusione-dipendente.
Influenza, vaccino offerto a tutti i donatori in tutte le regioni
L’offerta della vaccinazione antinfluenzale gratuita per i donatori di sangue è stata attivata da tutte le regioni e viene erogata con diverse modalità; alcune hanno scelto i medici di base mentre in altre il vaccino si somministra direttamente nei servizi trasfusionali. Lo afferma una survey condotta dal Centro Nazionale Sangue attraverso le Strutture Regionali di Coordinamento per le attività trasfusionali (Src).
Campagna per la Talassemia di AVIS Bellano
Ecco una bella immagine che fa parte di una campagna promossa da Avis Bellano per incrementare il numero di donatori di sangue. Come sapete ed avete potuto già visionare nel nostro sito e nei social, United è gemellata con Avis Bellano con il comune intento di sensibilizzare i giovani alla donazione del sangue.
#diventadonatore #AVISBELLANOUNITEDINSIEMEVINCIAMO
Celocentesi: ce ne parlano Salvo e Delia, coppia “a rischio” di Talassemia
Questa è la storia di Salvo e Delia, giovane coppia a rischio di talassemia che ha eseguito la Celocentesi, diagnosi prenatale precoce (dal 2° mese di gravidanza) per Talassemia.
Hanno deciso di condividere la loro esperienza di vita con le altre coppie a rischio di Talassemia perché l’informazione è determinante per una scelta libera e consapevole.
Celocentesi: ce ne parlano Salvo e Delia, coppia “a rischio” di Talassemia
25 novembre 2018
TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE 4.0 – CORSO DI AGGIORNAMENTO, Caltanissetta 17 novembre 2018
CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI E PAZIENTI ISCRITTI A UNITED ONLUS E FASTED SICILIA ONLUS “TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE 4.0”.
Il giorno 17 novembre 2018 alle ore 9.0 presso il CEFPAS di Caltanissetta si è tenuto il I° corso di Aggiornamento per dirigenti di associazioni e pazienti iscritti alla Federazione Nazionale UNITED Onlus e Fasted Sicilia ONLUS “Talassemia ed Emoglobinopatie 4.0”. Erano presenti il Presidente United Valentino Orlandi, il Coordinatore Regionale Fasted Sicilia Onlus Loris Michel Giambrone, vari membri delle associazioni federate ad United provenienti non solo dalla Sicilia, ma, anche dalla Puglia, dalla Calabria e dalla Toscana, il Presidente Centrale di Thalassa Azione Onlus Ivano Argiolas come rappresentante della Sardegna.
ClicnetS – individuare il ferro in eccesso nel fegato e nel cuore
Nasce il progetto ClicnetS che ha lo scopo di misurare gli accumuli di ferro nel fegato e nel cuore non solo nei pazienti talassemici ma anche in quelli affetti da Anemia Falciforme.
In questa video intervista, il prof. Aurelio Maggio ci spiega come funziona il progetto e perchè si è scelto di inserire i pazienti affetti da questa patologia.
ClicnetS – Individuare il ferro in eccesso nel fegato e nel cuore
13 novembre 2018
UNITED incontro presso il Centro di biologia integrata dell’Università di Trento (CIBIO)
Il Giorno 8 novembre 2018 alle ore 16.30 il Presidente UNITED Valentino Orlandi ed una delegazione di pazienti: Marco Bianchi, Michele Barbieri e Luana De Gioia affiancati dalla presenza e dalla professionalità della Dottoressa Di Palma, incontrano presso il CIBIO (Centro di Biologia Integrata) dell’Università di Trento la Dottoressa Anna Cereseto (responsabile del Laboratory of Molecular Virology, Cibio) per discutere del genome editing utilizzabile per la correzione delle alterazioni presenti in malattie genetiche e tumori.