Talassemia: cause della malattia e conseguenze per la vita dei pazienti
3 ottobre 2018
Camminata del sorriso
La passeggiata ludico-motoria promuove una campagna d’informazione sulla Talassemia e sulle emoglobinopatie congenite nella popolazione. Quest’anno al fianco della Fasted Palermo Onlus ci sarà anche l’Asd Fuori dagli Schemi il cui obiettivo è creare un programma d’inserimento nell’attività motoria di ragazzi affetti da varie disabilità.
UNITED ha preso parte alla 3 giorni dedicata all’aggiornamento dei Clinici della SITE – Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie organizzata presso la prestigiosa sede della Pontificia Università Urbaniana in Roma.
United è da quasi un anno che monitora costantemente la situazione di difficoltà segnalataci da alcuni pazienti della Regione Campania e di Napoli. Purtroppo con grande tristezza dobbiamo constatare che nulla o quasi è stato fatto da quella importante riunione, tenutasi il 17 giugno scorso, per risolvere tutte quelle problematiche legate alla mancanza sangue.
In data 19 Settembre 2018 si e’ tenuto presso l’hotel Sheraton a Roma un proficuo incontro con il Presidente del TIF Mr. Panos Englezos, con il TIF Executive Director Dr. Androulla Eleftheriou e con il TIF Medical Advisor DR. Michael Angastiniotis. Per United era presente il Presidente Valentino Orlandi e la Sig.ra D.Rapetti (della federata AMAMI di Torino).