Il 15 settembre 2018, presso l’aula polivalente Comunale “Falcone Borsellino” Città di Cutro (KR) si svolgerà il 1° Convegno Regionale sulla Talassemia dal titolo “Storie di malattia e di Vita” – Medicina Narrativa in Thalassemia. Leggi tutto
Evento formativo della Fasted Ragusa – 21 settembre 2018
Il 21 settembre 2018, presso il Poggio del Sole Resort – Ragusa, si terrà un evento formativo dal titolo “Talassemia, lo stato dell’arte”. L’evento sarà l’occasione per festeggiare i 40 anni della associazione talassemici Ragusana.
Campagna per sensibilizzare alla donazione del sangue: a Mesagne l’ultima tappa di Dona EMOzioni.
Da giovedì 16 a sabato 18 agosto Mesagne è stata protagonista dell’ultima tappa della campagna regionale, sostenuta da Asl Brindisi e Comune di Mesagne, tesa a sensibilizzare le generazioni più giovani alla donazione del sangue. Alla conferenza stampa è intervenuta Antonella Caroli, del Dipartimento Prevenzione e Salute e della Regione Puglia. “Abbiamo scelto Mesagne per premiare un territorio che si è sempre impegnato per questo scopo: dopo Polignano a mare, Taranto e San Severo ci è sembrato giusto chiudere le iniziative di questa campagna a a Mesagne, che ha sempre dimostrato di avere a cuore il tema della sensibilizzazione alla raccolta”. “In estate si sente maggiormente la carenza di sangue: per arrivare a fidelizzare il donatore, bisogna partire da una campagna di sensibilizzazione nelle scuole. Dopo tanti progressi, arrivate alla maturità queste risorse si perdono forse perché manca un educazione civica alla donazione”, spiega la d.ssa Antonella Miccoli del Centro Trasfusionale di Brindisi. A raccontare l’importanza del dono dal punto di vista del ricevente, Luana De Gioia, presidente dell’Associazione Talassemici di Brindisi, che quotidianamente devono sottoporsi a trattamenti vitali. “Le buone azioni non vanno mai in vacanza: per questo ringraziamo chi come la Avis e la FIDAS si impegnano quotidianamente per sensibilizzare giovani e non a donare”.
Fasted Messina Onlus presente alla manifestazione Sud.O.Re. Festival.
Il Festival è patrocinato dal Comune di Messina e rientra nel cartellone degli spettacoli dell’Estate messinese; si svolgerà dal 7 al 13 agosto 2018.
Per tutta la durata del Festival sarà presente anche l’associazione Fasted Messina Onlus che si occupa di migliorare la qualità della vita delle persone affette da Talassemia e Drepanocitosi in provincia di Messina e che inviterà i ragazzi e le coppie a fare lo screening per sapere se si è portatori sani della Talassemia, ed a promuovere la donazione del sangue.
I lavori di Sud.O.Re festival prevedono sessioni mattutine, con masterclass di danza e workshop di fotografia subacquea, e pomeridiane, in cui compagnie di danza nazionali e locali si alterneranno in performance aperte al pubblico. Il pomeriggio i visitatori potranno visitare mostre pittoriche di Nicoletta Irrera, Orazio Cacciola e Serenella Costa allestite nel Museo Macho dell’Horcynus Orca. La sera spazio alla musica live, con le band locali dopo dj set. https://www.facebook.com/FastedMessina/
DonaEMozioni: la solidarietà fa buon sangue
La tappa salentina della campagna della Regione Puglia.
«La vostra emozione è la nostra vita». Per capire quanto sia importante la donazione del sangue bisogna partire dalla fine, dalle parole di Claudio Mele, uno dei 600 talassemici pugliesi che ogni 20 giorni devono sottoporsi a una trasfusione: «In un anno fanno circa 12 mila trasfusioni e sono solo un pezzo di questa grande battaglia che combattiamo insieme». E’ questo il senso profondo di “DonaEMOzioni”, la campagna regionale presentata stamane nella Lega Navale di San Foca a Melendugno. Ma attorno al bisogno di chi aspetta una sacca di sangue per vivere, ruota un microcosmo fatto di volontariato, associazioni, donatori e istituzioni che rendono possibile la raccolta del prezioso fluido della vita.
http://www.leccesette.it/dettaglio.asp?id_dett=54403&id_rub=188
Cns rassicura: epidemia di West Nile Virus, il sistema sangue regge, test nelle zone colpite
Il sistema sangue regge di fronte all’epidemia di West Nile Virus che sta colpendo molte regioni del Nord Italia. E’ il messaggio tranquillizzante che arriva dal Centro nazionale sangue (Cns).
La terapia genica LentiGlobin di Bluebird bio per il trattamento della β-talassemia dipendente da trasfusione ha ottenuto una valutazione accelerata dall’EMA
L’azienda Bluebird Bio ha annunciato che per la sua terapia genica LentiGlobin ™ sperimentale per il trattamento di pazienti adolescenti e adulti con β-talassemia trasfusione-dipendente (TDT) e un genotipo non non -β0/β0 è stata concessa una valutazione accelerata dal Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA), per la sua imminente domanda di autorizzazione all’immissione in commercio (MAA). La LentiGlobin è una potenziale terapia genetica monouso che può affrontare la causa genetica di base del TDT.