Roma – Le emoglobinopatie sono malattie rare in Europa, ma non in Italia, dove i beta talassemici sono circa 7.000, “anche se per ora non abbiamo a disposizione un numero preciso”, spiega il dr. Gian Luca Forni, presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie(SITE).
Nella giornata di sabato 20 ottobre 2018, a Ferrara presso l’Hotel Astra, si è svolto un importante convegno organizzato dalla Novartis in collaborazione con l’Associazione ALT Rino Vullo di Ferrara.
Vi segnaliamo l’iniziativa della Associazione Lotta alla Thalassemia G.Tamborrino di Gallipoli, federata United, che propone l’acquisto di un biglietto della Lotteria con ricchi premi a 2,5 €. (vedi foto allegate). Chi fosse interessato può contattare Cosimina Congedo tramite la mail: giovannitamborrinoass@libero.it oppure in alternativa a frasca.raffaele@libero.it o ancora al Presidente United Sig. Orlandi. L’iniziativa servirà a sostenere il Centro di cura di Gallipoli, l’ospedale Sacro Cuore di Gesù, dove i talassemici sono seguiti da tanti anni.
Incontri Istituzionali a Roma per United per la “Definizione di un percorso di assistenza ai pazienti Talassemici nell’ambito della Rete Trasfusionale della Regione Campania”
Lo annunciano in una nota Acceleron e Celgene, le due aziende che stanno sviluppando il farmaco. Il trattamento con Luspatercept ha permesso di ottenere un miglioramento statisticamente significativo della risposta eritroide in pazienti con beta-talassemia trasfusione-dipendente, nello studio BELIEVE. 
Buone notizie dal Registro Europeo: sono in diminuzione – i numeri si riferiscono agli ultimi 3 anni – i trapianti di fegato per Epatite C. Lo studio, pubblicato dal Journal of Hepatology, mostra per la prima volta “su larga scala che l’utilizzo di farmaci antivirali ad azione diretta migliora in maniera più che evidente la sopravvivenza del ricevente con HCV”.
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