United Onlus | Thalassemia, drepanocitosi e anemie rare

La terapia genica LentiGlobin di Bluebird bio per il trattamento della β-talassemia dipendente da trasfusione ha ottenuto una valutazione accelerata dall’EMA

L’azienda Bluebird Bio ha annunciato che per la sua terapia genica LentiGlobin ™ sperimentale per il trattamento di pazienti adolescenti e adulti con β-talassemia trasfusione-dipendente (TDT) e un genotipo non non -β0/β0 è stata concessa una valutazione accelerata dal Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA), per la sua imminente domanda di autorizzazione all’immissione in commercio (MAA). La LentiGlobin è una potenziale terapia genetica monouso che può affrontare la causa genetica di base del TDT.

FALL ACADEMY UNITED a Ferrara e EVENTO MEDICO a Ragusa

21/09/2018 INTERESSANTE EVENTO MEDICO/SCIENTIFICO A RAGUSA organizzato dalla federata FASTED RAGUSA, a breve il programma

21/10/2018 FALL ACADEMY UNITED a FERRARA con tanti interventi sulla Talassemia e la Drepanocitosi, a breve il programma

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Talassemia ed emoglobinopatie, avviati il Registro e la Rete nazionale

Roma – Le emoglobinopatie sono malattie rare in Europa, ma non in Italia, dove i beta talassemici sono circa 7.000, “anche se per ora non abbiamo a disposizione un numero preciso”, spiega il dr. Gian Luca Forni, presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie(SITE).

Convegno a Ferrara con l’associazione ALT Rino Vullo di Ferrara – 20/10/2018

M.R.Gamberini - G.E.Derchi Nella giornata di sabato 20 ottobre 2018, a Ferrara presso l’Hotel Astra, si è svolto un importante convegno organizzato dalla Novartis in collaborazione con l’Associazione ALT Rino Vullo di Ferrara.

Anemia Falciforme: Endari (L-Glutamine Oral Powder) pubblicati i risultati dei trial di fase 3

Emmaus Life Sciences annuncia che il New England Journal of Medicine ha pubblicato i risultati dei trial di fase 3 di Endari ™ (L-Glutamine Oral Powder) nella malattia delle cellule falciformi

Iniziative delle Federate: Associazione Lotta alla Thalassemia G.Tamborrino di Gallipoli

Vi segnaliamo l’iniziativa della Associazione Lotta alla Thalassemia G.Tamborrino di Gallipoli, federata United, che propone l’acquisto di un biglietto della Lotteria con ricchi premi a 2,5 €. (vedi foto allegate). Chi fosse interessato può contattare Cosimina Congedo tramite la mail: giovannitamborrinoass@libero.it oppure in alternativa a frasca.raffaele@libero.it o ancora al Presidente United Sig. Orlandi. L’iniziativa servirà a sostenere il Centro di cura di Gallipoli, l’ospedale Sacro Cuore di Gesù, dove i talassemici sono seguiti da tanti anni.

Incontri Istituzionali a Roma per United – 17 luglio 2018

Incontri Istituzionali a Roma per United per la “Definizione di un percorso di assistenza ai pazienti Talassemici nell’ambito della Rete Trasfusionale della Regione Campania”