21/09/2018 INTERESSANTE EVENTO MEDICO/SCIENTIFICO A RAGUSA organizzato dalla federata FASTED RAGUSA, a breve il programma
21/10/2018 FALL ACADEMY UNITED a FERRARA con tanti interventi sulla Talassemia e la Drepanocitosi, a breve il programma
Talassemia ed emoglobinopatie, avviati il Registro e la Rete nazionale
Roma – Le emoglobinopatie sono malattie rare in Europa, ma non in Italia, dove i beta talassemici sono circa 7.000, “anche se per ora non abbiamo a disposizione un numero preciso”, spiega il dr. Gian Luca Forni, presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie(SITE).
Convegno a Ferrara con l’associazione ALT Rino Vullo di Ferrara – 20/10/2018
Nella giornata di sabato 20 ottobre 2018, a Ferrara presso l’Hotel Astra, si è svolto un importante convegno organizzato dalla Novartis in collaborazione con l’Associazione ALT Rino Vullo di Ferrara.
Anemia Falciforme: Endari (L-Glutamine Oral Powder) pubblicati i risultati dei trial di fase 3
Emmaus Life Sciences annuncia che il New England Journal of Medicine ha pubblicato i risultati dei trial di fase 3 di Endari ™ (L-Glutamine Oral Powder) nella malattia delle cellule falciformi
Iniziative delle Federate: Associazione Lotta alla Thalassemia G.Tamborrino di Gallipoli
Vi segnaliamo l’iniziativa della Associazione Lotta alla Thalassemia G.Tamborrino di Gallipoli, federata United, che propone l’acquisto di un biglietto della Lotteria con ricchi premi a 2,5 €. (vedi foto allegate). Chi fosse interessato può contattare Cosimina Congedo tramite la mail: giovannitamborrinoass@libero.it oppure in alternativa a frasca.raffaele@libero.it o ancora al Presidente United Sig. Orlandi. L’iniziativa servirà a sostenere il Centro di cura di Gallipoli, l’ospedale Sacro Cuore di Gesù, dove i talassemici sono seguiti da tanti anni.
Incontri Istituzionali a Roma per United – 17 luglio 2018
Incontri Istituzionali a Roma per United per la “Definizione di un percorso di assistenza ai pazienti Talassemici nell’ambito della Rete Trasfusionale della Regione Campania”
Luspatercept migliora la risposta eritroide nella Beta-Talassemia trasfusione-dipendente.
Lo annunciano in una nota Acceleron e Celgene, le due aziende che stanno sviluppando il farmaco. Il trattamento con Luspatercept ha permesso di ottenere un miglioramento statisticamente significativo della risposta eritroide in pazienti con beta-talassemia trasfusione-dipendente, nello studio BELIEVE. 