Giovedì 15 Febbraio 2018, presso la Sala Capitolare Chiostro San Domenico di Cosenza, si è tenuto l’incontro-dibattito dal titolo Thalassemia – Aspettative e novità della cura in Calabria organizzato da United e Associazione Talassemici Cosenza
Registro Nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie
5 febbraio 2018 – Comunicato United
Con l’avvio del Registro Nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie (DPCM 3 marzo 2017), il Centro Nazionale Sangue con propria nota I.S.S. – CNS 31/01/2018 – 000251, ha istituito il Comitato Direttivo con funzioni di indirizzo, coordinamento, monitoraggio, gestione e programmazione delle attività del Registro stesso. United sarà parte del Comitato Direttivo con il suo Presidente Valentino Orlandi.
Legge per l’istituzione della Rete Nazionale di Talassemia ed emoglobinopatie
La Talassemia e la Drepanocitosi dispongono ora di una Legge per l’istituzione della Rete Nazionale di Talassemia e delle emoglobinopatie, come previsto dal testo della legge di bilancio approvato definitivamente anche dal Senato della Repubblica (commi 437 e 438).
Ne fanno parte i centri di cura e le Reti Regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.
Together to Care – Salerno, 16 dicembre 2017
Sabato 16 dicembre 2017, presso il Grand Hotel Salerno di Salerno, si è tenuto l’incontro Together to Care, organizzato in collaborazione con l’Associazione Thalassemici del Salernitano “Vivere”.
Assemblea Generale United – Roma, 14 dicembre 2017
Il 14 dicembre 2017, nella prestigiosa Sala dell’Istituto S.Maria in Aquiro di Roma, si è tenuta l’Assemblea Generale United.
Durante la riunione, si è fatto il punto sugli obbiettivi che la nostra Federazione ha raggiunto e sulle strade che si intendono percorrere nei prossimi mesi.
Linee guida valutative per le emoglobinopatie
INPS ha elaborato un documento in cui sono riportate le Linee guida valutative per le Emoglobinopatie.
14esima Conferenza Internazionale su Talassemia ed altre emoglobinopatie – Grecia, 17/19 novembre 2017
Dal 17 al 19 novembre 2017, presso il Grand Hotel Palace di Thessaloniki (Grecia), si è tenuta la 14th International Conference on Thalassaemia and Other Hemoglobinopathies and 16th TIF Conference for patients and parents.