Nella mattinata del 16 febbraio 2018, a Catanzaro, si è tenuto un incontro con i referenti del Centro Regionale Sangue Calabria ed i vertici dell’Assessorato Salute Regionale Calabria.
Nel pomeriggio del 16 febbraio 2018, alle ore 14.00, presso la Chiesa di San Paolo a Crotone, si è svolta la riunione-incontro con Associazione Crotonese, nella quale sono stati affrontati vari temi.
Giovedì 15 Febbraio 2018, presso la Sala Capitolare Chiostro San Domenico di Cosenza, si è tenuto l’incontro-dibattito dal titolo Thalassemia – Aspettative e novità della cura in Calabria organizzato da United e Associazione Talassemici Cosenza
Con l’avvio del Registro Nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie (DPCM 3 marzo 2017), il Centro Nazionale Sangue con propria nota I.S.S. – CNS 31/01/2018 – 000251, ha istituito il Comitato Direttivo con funzioni di indirizzo, coordinamento, monitoraggio, gestione e programmazione delle attività del Registro stesso. United sarà parte del Comitato Direttivo con il suo Presidente Valentino Orlandi.
La Talassemia e la Drepanocitosi dispongono ora di una Legge per l’istituzione della Rete Nazionale di Talassemia e delle emoglobinopatie, come previsto dal testo della legge di bilancio approvato definitivamente anche dal Senato della Repubblica (commi 437 e 438).
Ne fanno parte i centri di cura e le Reti Regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.
Sabato 16 dicembre 2017, presso il Grand Hotel Salerno di Salerno, si è tenuto l’incontro Together to Care, organizzato in collaborazione con l’Associazione Thalassemici del Salernitano “Vivere”.
Il 14 dicembre 2017, nella prestigiosa Sala dell’Istituto S.Maria in Aquiro di Roma, si è tenuta l’Assemblea Generale United.
Durante la riunione, si è fatto il punto sugli obbiettivi che la nostra Federazione ha raggiunto e sulle strade che si intendono percorrere nei prossimi mesi.
INPS ha elaborato un documento in cui sono riportate le Linee guida valutative per le Emoglobinopatie.
