Il 20 settembre 2017 United è intervenuta, insieme ad Istituzioni, Ministero della Salute ed Istituto Superiore di Sanità, all’evento Le nuove frontiere della terapia genica che si è tenuto presso la Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” di Roma.
In particolare, United si è occupata delle nuove frontiere della talassemia, con un intervento riguardante il peso della patologia Thalassemia sui pazienti.
Mercoledì 13 settembre 2017, presso l’Auditorium dell’Ospedale Pediatico Meyer di Firenze, si è tenuto il convegno Nuove Prospettive Terapeutiche per Talassemia e Anemia Falciforme con relatori di centri Nazionali e Internazionali.
United Onlus e le Associazioni di Thalassemici Pugliesi sono lieti di annunciare l’istituzione, da parte della Regione Puglia, del Tavolo di lavoro dedicato alle problematiche dei pazienti affetti da talassemia ed emoglobinopatie congenite.
In sintesi, le iniziative a cui ha aderito United ed i nuovi progetti previsti nel 2017.
Mercoledì 19 luglio 2017, a Roma, alcuni esponenti del Consiglio Direttivo United e il consulente United Stefano Bernardi hanno incontrato diverse personalità politiche ed Istituzionali.
Sabato 15 luglio 2017, pressso l’Eureka Palace di Siracusa, si è tenuto l’evento Talassemia ed emoglobinopatie: il modello di assistenza socio-sanitario in Sicilia oggi, organizzato da Fasted Siracusa e Fasted Lentini.
United è lieta di comunicare che in Consiglio dei Ministri è stata firmata la modifica all’appendice II – art. 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue.
