Mercoledì 8 marzo 2017, United Onlus ha incontrato a Roma i clinici dei principali Centri di cura per la Talassemia e la Drepanocitosi con l’obiettivo di individuare percorsi comuni e condivisi per i pazienti.
Nelle giornate del 3/4 marzo 2017 il Consiglio Direttivo di United ha potuto confrontarsi con la dott.ssa R.Rosso, il dott. R.Lisi e numerosi pazienti provenienti da diverse aree della Sicilia.
Venerdì 24 febbraio 2017 siamo stati ricevuti dal Dott. Melazzini, Direttore AIFA.
L’incontro è stato organizzato al fine di consentire l’utilizzo dei farmaci di nuova generazione a tutti i pazienti talassemici e drepanocitici HCV-positivi.
Vi anticipiamo che le prospettive sono buone e che talassemia e drepanocitosi avranno percorsi prioritari.
Oggi, 5 febbraio 2017, United, Torino e tutta la comunità talassemica e drepanocitica sono in lutto.
Abbiamo perso un uomo, un padre, un marito, d’immenso valore che ha dato un contributo importante alla nostra causa.
Ciao Vincenzo, tutti noi continueremo a lottare per un futuro migliore per onorare la tua memoria.
Buon uso del sangue: nasce in tutte le Regioni il comitato che si occuperà dei programmi di controllo su sangue, suoi prodotti, cellule staminali e monitoraggio delle richieste trasfusionali
Si chiamerà CoBUS. A stabilirlo è un accordo formalizzato in Conferenza Stato-Regioni. E tutte le amministrazioni locali entro sei mesi dovranno recepirlo, dando contestuale attuazione in modo uniforme ai contenuti previsti. Nei limiti – è chiaramente scritto – delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigentc e comunque senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.
Visualizza il Comunicato Eurobloodnet redatto dai clinici del Day Hospital della Talassemia e delle Emoglobinopatie (DHTE) di Ferrara che hanno partecipato al primo meeting di EuroBloodNet, tenutosi presso la Faculté de Médecine Villemin di Parigi in data 27 Gennaio 2017.
Venerdì 27 gennaio 2017, presso l’Ex Scuola Infermieri dell’Ospedale di Locri, si è tenuto l’evento Talassemia a Locri e non solo!