Domenica 26 marzo 2017, presso l’Auditorium dell’Ospedale Civile di Rovigo, si è svolta l’Assemblea dei Soci dell’Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia (A.V.L.T.) di Rovigo.
Giornata Mondiale della Talassemia – 8 maggio 2017
Per festeggiare simbolicamente la Giornata Mondiale della Talassemia, che si terrà il prossimo 8 Maggio, United Onlus ha ideato un bracciale solidale.
Il bracciale rappresenta l’albero della vita con i colori di United e sarà distribuito, tramite le Associazioni Federate, a fronte di una donazione di 5 euro.
Incontro a Roma – 8 marzo 2017
Mercoledì 8 marzo 2017, United Onlus ha incontrato a Roma i clinici dei principali Centri di cura per la Talassemia e la Drepanocitosi con l’obiettivo di individuare percorsi comuni e condivisi per i pazienti.
Incontro a Catania – 3/4 Marzo 2017
Nelle giornate del 3/4 marzo 2017 il Consiglio Direttivo di United ha potuto confrontarsi con la dott.ssa R.Rosso, il dott. R.Lisi e numerosi pazienti provenienti da diverse aree della Sicilia.
Incontro in AIFA – 24 febbraio 2017
Venerdì 24 febbraio 2017 siamo stati ricevuti dal Dott. Melazzini, Direttore AIFA.
L’incontro è stato organizzato al fine di consentire l’utilizzo dei farmaci di nuova generazione a tutti i pazienti talassemici e drepanocitici HCV-positivi.
Vi anticipiamo che le prospettive sono buone e che talassemia e drepanocitosi avranno percorsi prioritari.
Ciao Vincenzo…
Oggi, 5 febbraio 2017, United, Torino e tutta la comunità talassemica e drepanocitica sono in lutto.
Abbiamo perso un uomo, un padre, un marito, d’immenso valore che ha dato un contributo importante alla nostra causa.
Ciao Vincenzo, tutti noi continueremo a lottare per un futuro migliore per onorare la tua memoria.
Buon uso del sangue: nasce in tutte le Regioni il comitato che si occuperà dei programmi di controllo sul sangue
Buon uso del sangue: nasce in tutte le Regioni il comitato che si occuperà dei programmi di controllo su sangue, suoi prodotti, cellule staminali e monitoraggio delle richieste trasfusionali
Si chiamerà CoBUS. A stabilirlo è un accordo formalizzato in Conferenza Stato-Regioni. E tutte le amministrazioni locali entro sei mesi dovranno recepirlo, dando contestuale attuazione in modo uniforme ai contenuti previsti. Nei limiti – è chiaramente scritto – delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigentc e comunque senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. 