Garantire la corretta terapia (in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale) per talassemici e drepanocitici e l’assistenza sociale, sono gli obiettivi di base dell’Unione associazioni per le anemie rare, talassemia e drepanocitosi (United).
Con questi propositi, il 12 maggio 2013, si è riunita a Roma (nell’Aula Magna del Centro di Ematologia del Policlinico Umberto I), l’Assemblea Generale della United che ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo.
United Onlus si unisce al cordoglio per la perdita del Professor Renzo Galanello, Primario del DH Talassemici età evolutiva di Cagliari e della II Clinica Pediatrica dell’Università di Cagliari.
Il Professor Galanello, erede dell’illustre Prof. Antonio Cao, è stato uno specialista di fama internazionale nella cura della Talassemia e merita il nostro dovuto ringraziamento per tutto il lavoro compiuto in questi anni, con grande zelo e per la forza con cui ha sostenuto lo sviluppo di nuove terapie farmacologiche e genetiche della Talassemia
Domenica 10 Febbraio 2013, presso la sede dell’ATOG (Associazione Talassemia Ospedale Garibaldi) Onlus di Catania, si è svolta la prima Assemblea Generale di United.
Ad una settimana esatta dal Natale 2012, l’intera famiglia thalassemica internazionale, ha accompagnato per il suo ultimo viaggio in questa parte del mondo Giovanni Latta.
A seguito della pubblicazione del Decreto per l’accesso alle transazioni per i soggetti danneggiati da trasfusioni di sangue o emoderivati infetti, avvenuto lo scorso mese di luglio, che vede il permanere della prescrizione quinquennale, principio che escluderebbe thalassemici e drepanocititci dal diritto a effettuare le transazioni con il Ministero, siamo informati che gli studi legali stanno cominciando a ricevere le prime comunicazioni per gli aventi diritto.
6 ottobre 2012 – La scorsa settimana, a Brindisi, si è svolto il VII Congresso Nazionale della SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) dal titolo Il futuro delle Emoglobinopatie, a cui hanno partecipato alcuni membri del Direttivo United.
Venerdì 13 luglio è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana n.162, il decreto attuativo per l’iter delle transazioni tra il Ministero della Salute ed i soggetti danneggiati a seguito di trasfusioni di sangue infetto.
