Giornata Internazionale della Drepanocitosi Parliamone Insieme

Giornata Internazionale della Drepanocitosi Parliamone Insieme
Venerdì 16 giugno 2023 alle ore 15:30 – Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani presso Senato della Repubblica
Via della Dogana Vecchia, 29 Roma.
Chiunque fosse interessato deve chiedere di essere accreditato alla seguente e-mail : segreteria@unitedonlus.org
La presenza è limitata a 70 partecipanti.

Ricordando il Passato per Guardare al Futuro – Diretta Streaming

Ricordando il Passato per Guardare al Futuro

Sabato 3 giugno, si terrà presso l’Hotel Holiday Inn di Cagliari il convegno:
“RICORDANDO IL PASSATO PER GUARDARE AL FUTURO”. Il ricordo di due grandi figure storiche della Talassemia, Prof. Antonio Cao e Prof. Renzo Galanello a cura della Dott.ssa Susanna Barella.
ARGOMENTI TAVOLA ROTONDA:
Terapie Geniche e terapie innovative in talassemia, Le nostre povere ossa, come proteggerle e rinforzarle
E del diabete vogliamo parlarne? – Aspetti cardiologici in talassemia e drepanocitosi.

Potrete seguire qui la diretta streaming.

Rete Talassemie ed Emoglobinopatie, pronta la bozza di decreto attuativo per renderla effettiva

Lo schema del decreto ministeriale firmato da Gemmato è stato approvato dalla Conferenza Stato Regioni

La Conferenza Stato Regioni ha approvato, durante la seduta del 10 maggio 2023, lo “schema di decreto ministeriale recante istituzione della Rete Nazionale delle Talassemie e delle Emoglobinopatie”. Il documento, atteso dal 2017 (previsto dall’articolo 437 della legge 27 dicembre 2017, n.205), è il necessario passaggio per la formalizzazione della Rete Nazionale Talassemia.

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Prossimi Eventi – Restate Sintonizzati

Primo evento in programma per la mattinata del 7 Maggio p.v. un Corso di Formazione (di cui alleghiamo una bozza preliminare del programma in attesa di conferma Patrocinio SITE) e nel pomeriggio stesso l’Assemblea della Federazione.

Cliccare sulla locandina per scaricarla

Giorno 8 Maggio p.v., Lunedì, è in programma l’evento della Fondazione Franco e Piera Cutino, nella quale interverrà il Presidente e le Federate sono invitate a partecipare (anche di questo alleghiamo bozza del programma di massima).

 

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In programma per il 3 Giugno p.v. un evento dal titolo “Ricordando il Passato per Guardare al Futuro” (di cui alleghiamo una bozza preliminare del programma).
Considerata la difficoltà di raggiungere la sede, la Federazione trasmetterà l’evento sui propri canali social e youtube per consentire a tutta la platea talassemica e non di seguire i lavori.Cliccare sulla locandina per scaricarla
Giorno 16 Giugno 2023 ore 14.30 a Roma presso la sala “Zuccari” del Senato della Repubblica, evento nazionale in occasione della giornata mondiale Drepanocitosi! Presto x voi tutti il preliminare di programma!