Cari amici, come sapete, comprendere come le persone con talassemia vivono con la malattia è sempre cruciale per poter successivamente definire come indirizzare al meglio le azioni di rappresentanza da una parte e l’avvio di nuove progettualità dall’altra.
Per questo UNITED ha deciso accettare la proposta che ci è pervenuta da BlueBird Bio di collaborare alla realizzazione di una indagine strutturata che porterà alla pubblicazione di un paper scientifico sul tema “Persone con talassemia major: qualità della vita e percorsi di trattamento”. La indagine è realizzata dalla società Helaglobe che ha messo a punto due questionari dall’alta validità scientifica rivolti a pazienti con età superiore ai 14 anni e a genitori (caregiver in generale) per bambini di età inferiore ai 14 anni.
Il completamento del questionario, che può essere effettuato da qualsiasi dispositivo (pc, smartphone, etc), richiede una ventina di minuti. I dati, raccolti in forma del tutto anonima, saranno trattati esclusivamente in forma aggregata.

Vorremmo che partecipassi a questa indagine e puoi farlo cliccando questo link Questionario. Una volta all’interno, potrai rispondere dal punto di vista del paziente o del genitore/caregiver che si occupa di un paziente con meno di 14 anni. Il questionario sarà attivo fino al 30 marzo per poter raccogliere più risposte possibili. Ti chiediamo di completarlo quanto prima, di donare appena puoi un po’ del tuo tempo per creare nuovi elementi utili alla sensibilizzazione su questa condizione di malattia. Il questionario è anonimo e rispetta tutta la più stringente normativa sulla privacy. I dati saranno gestiti in linea con quanto prevede la normativa e saranno trattati solo in forma aggregata.
Vi ringraziamo per la collaborazione.