Venerdì 15 e sabato 16 novembre 2013, presso la Sala degli Stemmi del Castello Estense di Ferrara, si è tenuto il 5° Simposio Europeo sulle Anemie Rare e 1° Incontro Nazionale Italiano sula Thalassemia, organizzato da Enerca, United e Tif.

Visualizza il video del Servizio del Tg3 Emilia Romagna sul 5° Simposio Europeo sulle Anemie Rare.

Il 5º Simposio Europeo sulle Anemie Rare è un’attività del progetto ENERCA con lo scopo di divulgare conoscenze aggiornate ed aumentare la consapevolezza sulle anemie rare e congenite.

Così come per altre malattie rare, l’individuazione di Centri di expertise, la promozione delle best practices, l’educazione e la preparazione di gruppi di professionisti della salute in campo multidisciplinare sono essenziali per essere d’aiuto e soddisfare le necessità dei pazienti, sia nella diagnosi che nel trattamento.
I pazienti sono sempre al centro delle politiche e delle attività di ENERCA, così come in quelle di UNITED, la Federazione Nazionale Italiana per la Thalassemia, Emoglobinopatie Rare e la Drepanocitosi, e della TIF, la Federazione Internazionale per la Thalassemia.

A questo scopo, e in maniera specifica, nel contesto del 5° Simposio Europeo sulle anemie rare, le tre organizzazioni (ENERCA, UNITED e T.I.F.) hanno collaborato nella preparazione del 1° Incontro Nazionale italiano sulla Thalassemia tra pazienti e professionisti della salute a Ferrara, con il supporto scientifico di ENERCA.

Il programma ha offerto un’analisi aggiornata dello stato dell’arte sulla prevenzione, la diagnosi ed il trattamento clinico delle Emoglobinopatie e della Thalassemia, sugli attuali approcci per il trattamento della Thalassemia con la terapia genica ed un aggiornamento sulla situazione attuale relativa alla comunità dei pazienti affetti da altre Anemie Rare.

Il Simposio ha incluso, inoltre, una sessione interattiva tra pazienti e medici, che si è concentrata non solo sulla gestione clinica della Thalassemia delle Emoglobinopatie, ma anche sulla prevenzione e sugli aspetti sociali.