Percorsi di cura, percorsi di diritti: una proposta di legge a fianco delle persone con talassemia, drepanocitosi e altre emoglobinopatie – Conferenza stampa di Ilenia Malavasi.
Fonte: Camera dei Deputati
T A R A N T O – 12 Ottobre 2024 – Presso Scuola Ufficiali Marina Militare Taranto
Talassemia ed altre emoglobinopatie, “Ieri ed oggi, ma con lo Sguardo al futuro”
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Taranto, un grande successo di pubblico con oltre 130 presenze, pazienti da ogni parte della Puglia e d’Italia, trattati temi di grande importanza, moderatori e relatori di rilievo, l’apertura dei lavorida parte dell’Ammiraglio Vito D’Elia; del Vescovo sua eccellenza Ciro Miniero; della delegata del Sindaco di Taranto, dei vertici della Direzione Ospedaliera e dell’Asl di Taranto, le organizzazioni dei donatori di sangue con anche il Presidente Nazionale Fratres, i collagamenti (unica sbavatura…questi…non sempre perfetti in audio o video) della Dr.ssa Caroli (Regione Puglia), Dr.ssa Origa (Site) prof. Locatelli, prof.ssa Cappellini, Prof. Bertini, i tantissimi interventi e domande dei pazienti si è potuto svolgere il sesto importante Evento di United del 2024 dopo Napoli, Caltanissetta, Ferrara, Cagliari, Roma in Senato .
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T A R A N T O – 12 Ottobre 2024 ore 9,00
Presso Scuola Ufficiali Marina Militare Taranto Talassemia ed altre emoglobinopatie, “Ieri ed oggi, ma con lo Sguardo al futuro” Clicca sulla locandina per scaricarla |
Questi i temi al centro della seconda giornata di convegni, organizzata dall’Associazione Alt Rino Vullo di Ferrara, che si è svolta, domenica 26 settembre, nell’aula magna dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Anna di Ferrara Dalle “terapie e la presa in carico” agli aspetti endocrinologici, ginecologici e nefrologici. E poi ancora le diagnostiche a confronto per le complicanze epatiche e l’accumulo di ferro; le terapie innovative e geniche, gli aspetti regolatori per l’autorizzazione di nuovi farmaci”. Tematiche importanti che sono state affrontate da professionisti della medicina, ricercatori e clinici arrivati tutt’Italia A concludere i lavori il Prof. Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore della Sanità e Coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico.
In occasione della Giornata Internazionale della Drepanocitosi, il 18 giugno 2021 alle ore 15:00, si è tenuto il webinar sul tema La Drepanocitosi – La sfida del futuro nel mondo delle emoglobinopatie
