Conferenza stampa 27 giugno 2023 Camera dei deputati Presentazione “Il Paziente al Centro”

Conferenza stampa 27 giugno 2023 Camera dei deputati Presentazione "Il paziente al Centro"

Presentati i risultati del progetto “Il paziente al centro” della Fondazione Cutino Cosa pensano i pazienti dei Centri di cura in cui sono seguiti? Come il personale sanitario interagisce con i pazienti? Le prospettive di cure migliori sono sempre ben accette e le terapie per la guarigione? Ecco cosa è emerso dai dati del progetto presentato lo scorso 27 giugno presso la Camera dei Deputati.

Fonte: Associazione Piera Cutino

Il dono di Natale dell’Associazione Piera Cutino per le persone con Anemia Mediterranea

“TUTTI I DIRITTI DEI TALASSEMICI” UNA GUIDA RAPIDA PER CONOSCERE IN MANIERA PIÙ APPROFONDITA LE NORMATIVE CHE REGOLANO LE TUTELE LEGALI PER LE PERSONE CON TALASSEMIA

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Palermo, 23 dicembre 2022 – In Italia le persone colpite da talassemia sono oltre settemila. Mentre sono più di 3 milioni i portatori sani, con punte di maggiore incidenza in Sardegna (12,9%), Sicilia (7-8%) e Puglia (5-8%). Fino a 30 anni fa, l’aspettativa di vita era intorno ai 25 anni, oggi grazie ai nuovi farmaci la prognosi della malattia è aperta e con la terapia genica che potrebbe, addirittura, a breve sconfiggerla definitivamente. La crescita dell’aspettativa di vita di questi pazienti ha condotto, negli ultimi anni, il Sistema sanitario nazionale alla definizione di tutele sempre maggiori per le persone con talassemia. Da qui nasce l’esigenza, individuata dall’Associazione Piera Cutino, di creare una guida capace di rispondere in maniera puntuale ed esaustiva a questa esigenza.

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