Calabria – Convegno Regionale Sulla Talssemia “Il Futuro è Rete”.
Lunedì 11 settembre 2023 ore 09:00
Cittadella Regionale Jole Santelli – Germaneto (CZ)
Vediamoci in Regione a Catanzaro, presenza delle alte istituzioni Regione Calabria con temi e relatori di prestigio.
Vi aspettiamo numerosi.
Sabato 3 giugno, si terrà presso l’Hotel Holiday Inn di Cagliari il convegno:
“RICORDANDO IL PASSATO PER GUARDARE AL FUTURO”. Il ricordo di due grandi figure storiche della Talassemia, Prof. Antonio Cao e Prof. Renzo Galanello a cura della Dott.ssa Susanna Barella.
ARGOMENTI TAVOLA ROTONDA:
Terapie Geniche e terapie innovative in talassemia, Le nostre povere ossa, come proteggerle e rinforzarle
E del diabete vogliamo parlarne? – Aspetti cardiologici in talassemia e drepanocitosi.
Potrete seguire qui la diretta streaming.
Si è svolto a Caltanissetta il 25 maggio scorso, il primo dei tre eventi dal titolo: “Talassemia e Anemie Falciformi 2023. Facciamo il Punto”, organizzati da Fasted Sicilia con la collaborazione delle Federate Fasted di Caltanissetta, Palermo e Messina, sedi dei tre importantissimi eventi.
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Clicca sulle immagini per ingrandirle.
“TUTTI I DIRITTI DEI TALASSEMICI” UNA GUIDA RAPIDA PER CONOSCERE IN MANIERA PIÙ APPROFONDITA LE NORMATIVE CHE REGOLANO LE TUTELE LEGALI PER LE PERSONE CON TALASSEMIA
Palermo, 23 dicembre 2022 – In Italia le persone colpite da talassemia sono oltre settemila. Mentre sono più di 3 milioni i portatori sani, con punte di maggiore incidenza in Sardegna (12,9%), Sicilia (7-8%) e Puglia (5-8%). Fino a 30 anni fa, l’aspettativa di vita era intorno ai 25 anni, oggi grazie ai nuovi farmaci la prognosi della malattia è aperta e con la terapia genica che potrebbe, addirittura, a breve sconfiggerla definitivamente. La crescita dell’aspettativa di vita di questi pazienti ha condotto, negli ultimi anni, il Sistema sanitario nazionale alla definizione di tutele sempre maggiori per le persone con talassemia. Da qui nasce l’esigenza, individuata dall’Associazione Piera Cutino, di creare una guida capace di rispondere in maniera puntuale ed esaustiva a questa esigenza.
Desideriamo invitare i nostri associati a partecipare a uno studio di ricerca sponsorizzato dall’industria farmaceutica (Vertex) condotto da QC Medica, un’agenzia di ricerca indipendente. Lo scopo dello studio è comprendere meglio le implicazioni nel mondo reale della convivenza con l’anemia falciforme (SCD) e la talassemia.
Invitiamo quindi tutti i nostri associati, che vivono la patologia, a condividere i loro pensieri, opinioni ed esperienze. Le informazioni condivise forniranno preziose informazioni che speriamo possano essere utilizzate per aiutare a creare un futuro migliore.
UNITED; Superare i propri limiti, con Donavita project si può!
Il progetto Donavita UNITED oltre al già conosciuto “Ambasciatore del sorriso” Andrea Caschetto, si arricchisce di nuovi sostenitori e di nuove entusiasmanti sfide, come quella intrapresa dal duo “Two Top expoloration” rappresentata dagli sportivi modicani, Dario Sparacino e Rosario Iaconinoto, che scaleranno la vetta del Monte Bianco per portare su in cima la bandiera di UNITED (unione nazionale italiana talassemia e drepanocitosi). Leggi tutto
