Nella puntata di Parliamo di Talassemia, di Sergio Mangano, andata in onda su www.mooditaliaradio.it, l’evoluzione della cura per i pazienti talassemici secondo il punto di vista di chi la vive sulla propria pelle dagli anni ’60, quando l’Anemia mediterranea era quasi sconosciuta.
Il racconto di Valentino Orlandi, sessantunenne paziente talassemico di Ferrara.
Sabato 23 gennaio 2021 si è parlato di Vaccinazioni anti COVID19 in Talassemia ed Emoglobinopatie con: Prof.ssa Maria Rescigno, Dott.ssa M.R. Gamberini, Dott. Gianluca Forni, Dott.ssa Elisa Mari, Dott. Marco Libanore, Dott. M. Lipucci e Valentino Orlandi.
Puoi visualizzare gli interventi cliccando sul video o sul seguente collegamento alla pagina Facebook di ALT Ferrara Rino Vullo.
Guarda il Servizio del TG1 andato in onda il 7 dicembre 2020
L’editing del genoma per correggere la talassemia.
Il primo paziente italiano, quasi 20 anni, è stato trattato con questa tecnica innovativa all’ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
E il suo caso clinico si inserisce all’interno di una sperimentazione internazionale promossa da Vertex Pharmaceuticals e Crispr Therapeutics i cui primi promettenti risultati sono stati presentati al 62° Congresso della Società Americana di Ematologia (ASH), l’appuntamento annuale che raccoglie i contributi scientifici più qualificati al mondo nell’ambito delle malattie del sangue.
Per i pazienti affetti da beta-talassemia trasfusione-dipendente (TDT) si sta aprendo una nuova era grazie all’avvento della terapia genica.
Ne parliamo con Franco Locatelli, Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare.
La soluzione di problemi cronici, come l’emergenza sangue e l’implementazione del Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie, passa attraverso un maggiore coordinamento e confronto tra i soggetti coinvolti e una più efficace programmazione.
È quanto emerso nell’incontro tra il presidente nazionale della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni, e il direttore del Centro nazionale sangue (Cns), Vincenzo De Angeli, che si è tenuto nei giorni scorsi nella sede del Cns a Roma.
L’aumento della sopravvivenza e della durata della vita dei pazienti talassemici, nel contesto di un migliore monitoraggio e chelazione del sovraccarico di ferro, hanno aumentato l’incidenza di malattie e complicanze, che avevano meno probabilità di svilupparsi.
Tra questi, uno dei più preoccupanti degli ultimi anni è il carcinoma epatocellulare (HCC).
Bristol Myers Squibb e Acceleron Pharma Inc. hanno annunciato oggi che la Commissione europea (CE) ha approvato Reblozyl (luspatercept) per il trattamento di:
