Emergenza sangue e implementazione del Registro nazionale Talassemia ed Emoglobinopatie

 

La soluzione di problemi cronici, come l’emergenza sangue e l’implementazione del Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie, passa attraverso un maggiore coordinamento e confronto tra i soggetti coinvolti e una più efficace programmazione.

È quanto emerso nell’incontro tra il presidente nazionale della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni, e il direttore del Centro nazionale sangue (Cns), Vincenzo De Angeli, che si è tenuto nei giorni scorsi nella sede del Cns a Roma.

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La Commissione europea approva Reblozyl

La Commissione europea approva Reblozyl (luspatercept) per il trattamento dell’anemia dipendente dalle trasfusioni in pazienti adulti con sindromi mielodisplastiche o beta talassemia

Bristol Myers Squibb e Acceleron Pharma Inc. hanno annunciato oggi che la Commissione europea (CE) ha approvato Reblozyl (luspatercept) per il trattamento di:

  • Pazienti adulti con anemia trasfusionale dovuta a sindromi mielodisplastiche a rischio molto basso, basso e intermedio (MDS) con sideroblasti ad anello, che hanno avuto una risposta insoddisfacente o non sono idonei per la terapia a base di eritropoietina.
  • Pazienti adulti con anemia trasfusionale associata a beta talassemia.

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Luspatercept: una rivoluzione nel trattamento della talassemia

Luspatercept, rivoluzione nel trattamento della talassemia

 

Luspatercept: una rivoluzione nel trattamento della talassemia

Promossa dalla United Onlus in collaborazione con Web Marte, conversazione con la professoressa Maria Domenica Cappellini, una delle maggiori esperte mondiali di beta-talassemia.

È possibile seguire la discussione sia sulla pagina Facebook di United Onlus che sulla pagina Facebook di WEBMARTE.TV

 

Impatto Covid-19 sulla popolazione talassemica

Scarica il questionario

 

ALT Ferrara con la collaborazione di UNITED Onlus, dà seguito alla pubblicazione del risultato del questionario fatto in questo periodo di emergenza di Covid-19.

UNITED patrocina iniziative proposte delle Federate ad essa associate.

 

ALT Ferrara, in questo periodo di emergenza Covid-19, ha ritenuto opportuno capire lo stato emotivo vissuto dal paziente Talassemico ed il suo rapporto con la propria Associazione di riferimento.

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