La Thalassemia International Federation (TIF) è lieta di condividere il suo documento di posizione appena pubblicato, intitolato “Advanced Therapy Medicinal Products (ATMPs)”, che puoi scaricare qui. Questo documento completo approfondisce le sfide che i pazienti idonei devono affrontare in Europa e oltre nell’accesso a trattamenti innovativi che trasformano la vita.
In occasione della Giornata Internazionale della Drepanocitosi, il 18 giugno 2021 alle ore 15:00, si è tenuto il webinar sul tema La Drepanocitosi – La sfida del futuro nel mondo delle emoglobinopatie
L’infezione dal SARS CoV-2 presenta alcune particolarità e pericoli per i pazienti con emoglobinopatie.
Il virus colpisce innanzitutto il sistema respiratorio, potendo causare da piccoli sintomi naso-faringei alla polmonite conclamata.
Venerdì 7 febbraio 2020 – Incontro presso la sede della TIF a Nicosia (Cipro) con il Sig. Raffaele Vindigni, neoeletto Presidente di United Onlus (Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi) e il Sig. Marco Bianchi, Membro del Comitato Consultivo Pazienti di United Onlus.
