In data 15 Settembre 2018, nello splendido scenario della provincia Crotonese si è tenuto presso la sala Polivalente del comune di Cutro, il 1° convegno regionale “Thalassemia storie di Malattia e di Vita”. Perfettamente Organizzato dall’Associazione Thalassemici crotonese Onlus con il patrocinio e la collaborazione di UNITED Federazione Nazionale Thalassemici oltre che dalle Associazioni di Paola, Locri, Cosenza, Reggio Calabria e Catanzaro, del comune ospitante, Cutro e della Regione Calabria. Il Convegno oltre che essere incentrato sugli aspetti spiccatamente clinici della malattia, peraltro perfettamente redatti da Professori e Dottori specialisti provenienti da tutti i centri di Microcitemia della Calabria, ha dato forma agli aspetti più complessi dell’interazione Paziente/Centri di Cura/Istituzione, e dello stato attuale (oltre che di una auspicata evoluzione) dell’assistenza in Calabria.

Il confronto Clinico/Paziente ha segnato una delle tappe più significative durante lo svolgimento del convegno, che ha proposto anche aspetti avanzati, come quello sullo stato attuale della ricerca, assumendo un respiro internazionale grazie alla presenza del Prof. Aurelio Maggio, vera autorità con esperienza pluri decennale negli studi sulla malattia, quest’ultimo ha espressamente dichiarato che non è possibile che per ritrovarsi tanti Dottori tutti insieme per discutere e confrontarsi sulle varie tematiche della Talassemia, debbano essere le Associazioni ad organizzare questi tavoli così importanti e tecnici nella loro specificità degli argomenti trattati e da trattare. Lo stesso ha Elogiato l’Associazione Crotonese e la Federazione Nazionale UNITED che in Italia a stravolto il modo di pensare e di operare da parte delle istituzioni, obbligandoli ad una immediato protocollo di cure in tutta Italia. Lo stesso ha poi illustrato i dettagli di un importantissimo studio già approvato e finanziato, concernente le nuove forme di chelazione ed ha proposto, auspicandolo, un rapporto più stretto tra i vari centri portandoli così, da contribuire in modo fattivo all’evoluzione nella positiva realizzazione di una miglior cura da realizzare attraverso la ricerca.

La perfetta organizzazione, curata nei minimi dettagli dall’ Associazione Thalassemici Crotonese, ha “coccolato” i partecipante al convegno ospitando, tra l’altro, un’estesa rappresentanza di Associazioni Calabresi che con la loro presenza intendono aprire una nuova stagione di collaborazione tra le singole anime associative con l’intendo di dare forza riunendo in una sol voce le singole organizzazioni.  La splendida giornata ha visto purtroppo la mancanza delle più alte istituzioni Regionali nel settore della Salute, tutti perfettamente invitati. Ascoltare in silenzio e con attenzione le relazioni dei vari specialisti ognuno nel proprio settore, con temi non comuni ai pazienti stessi, ha ancora di più arricchito la conoscenza degli stessi, portandoli a dubitare sempre di più che tali argomenti non vengo portati all’attenzione dalle autorità sanitare per negligenze organizzative e manageriali. Altresì la loro presenza avrebbe contribuito fattivamente ad arricchire i contenuti del consesso, avendo la possibilità d’illustrare nei dettagli lo stato dei Lavori attinenti la Costituzione della Rete delle Thalassemie.

Questo importante progetto, promosso in prima linea dalla Federazione Nazionale United ed attualmente portato avanti dalle associazioni Federate dei Thalassemici calabresi unite e presenti all’evento oltre che dalla sensibilità dei rappresentanti Regionali che hanno riconosciuto la validità degli intenti ispirati dai decreti che prevedono questa importante novità e che si materializzeranno con il tavolo tecnico organizzato dai settori competenti della Sanità Calabrese e che vedranno, mondo Istituzionale medico e dei pazienti, confrontarsi per la costruzione di un adeguato Percorso Diagnostico /Terapeutico portando così la Regione Calabria alla pari delle altre Regioni virtuose che hanno già avviato questo essenziale percorso assistenziale. Tavolo che al momento sembra costituito ma che ancora non ha visto i designati alla progettazione, non riuniti, cosa che si spera avvenga presto, vista anche la sensibilità e spirito con la quale la Dottoressa Liliana Rizzo ha annunciato la partenza dei lavori.

Da questo Convegno traendo le conclusioni, possiamo dire che la Calabria ha validi Dottori in vari campi medici, specialisti in svariate patologie, legate ai pazienti talassemici e che crediamo che la Regione Calabria debba prendere atto di questo e porre al centro ogni singolo paziente uomo o donna, e garantire allo stesso di essere curato nei vari centri Calabresi con le indicazioni degli specialisti che li hanno in carico, di farli visitare e curare da questi, senza che ogni paziente si debba inventare dove andare come e quando e soprattutto, per come è emerso dal convegno, andare a comprare personalmente farmaci senza una guida, apportando così agli stessi una spesa onerosa che potrebbero evitare, visto che lo Stato Italiano fornisce gratuitamente tanti di questi farmaci a pazienti cronici talassemici e micro Drepanocitici.

Per concludere, Cutro ha dato lustro ai Dottori intervenuti, il paese ha ringraziato UNITED, sentita nominare per la prima volta, eppure è riuscita ad arrivare in un centro premontano, ove mai nessuno aveva parlato di Thalassemia e della narrativa del paziente. Si allega programma dei professionisti intervenuti. Un saluto da Crotone a tutte le federate UNITED d’Italia, a tutte le Autorità Italiane della Sanità con l’auspicio di lavorare bene e migliorare la vita ai pazienti Talassemici. Un saluto speciale al nostro presidente Nazionale Orlandi Valentino.

Associazione Thalassemici Crotonese

Il Presidente Antonio Martino

Il Vice Presidente Nicola Carioti

La segreteria Francesca Grillo

Il Presidente UNITED – Valentino Orlandi dichiara:

“Personalmente integro con alcune riflessioni ed osservazioni: La talassemia è la patologia in assoluto che ha visto in Italia i  traguardi piu’ importanti di cura, da una patologia a prognosi chiusa ad una prognosi apertissima, molti pazienti hanno 50 /60 anni… siamo pure nonni, siamo inseriti nel mondo lavorativo, pazienti medici, ingegneri, architetti, commercialisti, imprenditori, operai ed alcuni anche artisti e scrittori. United ha raggruppato, dopo aver svegliato dal sonno, molte Associazioni in Italia e rinvigorendo tantissimi pazienti e genitori, nel essere consapevoli che l’impegno e l’unione aiuta ad essere pazienti ..bravi ed attenti e saggi pazienti, che devono pretendere le migliori applicazioni delle loro cure e terapie, le linee guida che la nostra società scientifica Site ha scritto e divulgato.

Le Associazioni aiutano a raggiungere gli obiettivi prima di quanto potrebbero realizzarsi comunque poi, le Associazioni devono essere di supporto oltre che ai pazienti e loro famiglie, al loro centro di cura, ai loro clinici , ai loro infermieri.

Una legge Nazionale per la costituzione di  una Rete Nazionale dei centri di cura per le nostre patologie talassemia-drepanocitosi ed altre emoglobinopatie, costringerà le Regioni tutte a dotarsi di una propria Rete Regionale, in modo che le istituzioni Sanitarie Regionali siano garanti di continui confronti e lavori tra tutti i centri della regione che curano i talassemici e drepanocitici, per monitorare con un tavolo permanente di lavoro, cosa funzione cosa non funziona, quali criticità e quali eccellenze, applicazione reale dei protocolli di cura con la migliore presa in carico di cura, potenziare i centri e non depotenziarli, far parte di quei centri Nazionali che applicano la ricerca clinica per essere pronti alle terapie innovative e geniche.Togliere quelle negligenze di discrezionalità che certi Assessorati e certi Direttori Generali di Ospedali annoverano a se senza pudori, ma uniformare e consentire le migliori cure nel proprio centro ed evitare le migrazioni dei pazienti.”

Valentino Orlandi