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Verbale dell’Assemblea United del 7 maggio 2016

Alle ore 9.30, presso l’aula della “Biblioteca Medica” del Policlinico Umberto I di Roma, si sono riuniti i rappresentanti delle Associazioni Federate United in regola con il pagamento della quota 2016 e, per le Associazioni già iscritte in precedenza, anche con le quote degli anni in cui erano state iscritte.

Introduce la giornata la dott.ssa Pugliese, clinico di riferimento del Policlinico Umberto I, descrivendo la sua attività e quella della equipe per la cura delle emoglobinopatie.

Prende poi la parola il presidente uscente di United, Marco Bianchi, che ringrazia l’AMITAL di Roma e l’Umberto I per l’ospitalità e descrive poi le attività istituzionali della giornata, in particolare le elezioni del nuovo Consiglio Direttivo (quello in carica essendo in scadenza) e successivamente del nuovo Presidente.

Sottolinea come, in questi ultimi quattro anni, l’attività di United abbia portato ad un ampliamento enorme della base delle Associazioni aderenti (da 12 a 28) e come questa Assemblea sia il sintomo dell’interesse per United e la sua attività a difesa e nell’interesse dei pazienti.

Ricorda la Conferenza Stampa del giorno precedente a Villa Malta a Roma, in cui i presenti hanno potuto verificare l’interesse suscitato dalla nostra attività.

Nei giorni precedenti, per facilitare i lavori, erano stati inviati alle Associazioni i seguenti documenti, che si intendono approvati all’unanimità in assenza di opposizioni esplicite: regolamento di voto dell’assemblea per i candidati del C.D. e bilancio 2015.
In particolare Marco Bianchi ricorda che il regolamento di voto, approntato in conformità con gli artt. 9 e 10 del vigente Statuto United, prevedeva la necessità per le associazioni presenti e con intenzione di partecipare alle votazioni, di aver regolarizzato la propria posizione relativamente al pagamento della quota e di aver inviato il modulo di adesione e di eventuale candidatura entro, e non oltre, il 30 aprile 2016.
Marco Bianchi sottolinea a questo punto che il regolamento di voto prevede 6 Macro Aree in cui era possibile candidarsi: Sicilia, Sardegna, Nord, Sud e Centro a cui si è aggiunta la Macro Area Drepanocitosi.
I candidati che, nella Macro Area per cui si sono preventivamente dichiarati interessati (fa fede il modulo di adesione – candidatura, ricevuto dal Presidente via e-mail alle caselle info@unitedonlus.org ovvero elisaemarco@tin.it, come riportato nella lettera di invito e nella modulistica inviata alle Associazioni) riceveranno più voti, saranno eletti come membri del nuovo C.D.
Quindi, riepilogando, saranno eletti il più votato della Macro Area Sicilia, il più votato della Macro Area Sardegna, il più votato della Macro Area Sud, il più votato della Macro Area Centro, il più votato della Macro Area Nord, il più votato della Macro Area Drepanocitosi, nonché, come settimo membro del C.D. il più votato in assoluto tra gli esclusi.

Marco Bianchi chiarisce inoltre che, nel rispetto dell’interpretazione dello Statuto, si potranno votare al massimo 7 candidati, di cui non più di 2 appartenenti alla stessa Macro Area, in quanto è chiaro che lo Statuto chiede alle Associazioni di esprimere con il voto quello che sarà il C.D. completo preferito da ogni Associazione. È tuttavia possibile esprimere anche meno di 7 voti, ma non più di 7 e non più di 2 voti ad appartenenti alla stessa Macro Area. Tutti sono d’accordo su questa interpretazione, all’unanimità l’assemblea approva per alzata di mano.

Marco Bianchi fa poi presente che nell’ultima e-mail inviata alle Associazioni aveva sottolineato il caso dell’Associazione Toscana, che aveva regolarizzato la sua iscrizione ed inviato attestazione di pagamento quota nonché documenti di adesione e candidatura solo il 3/5/2016, quindi ufficialmente e formalmente in ritardo rispetto alla scadenza prevista del 30/4/2016. Marco Bianchi, nell’ottica di un sempre maggior ampliamento delle base delle associazioni e ad un loro maggiore coinvolgimento nelle attività di United, propone all’Assemblea di esprimersi con un voto a favore o contro la partecipazione al voto odierno dell’Associazione Toscana.

Inoltre fa presente che esiste un altro argomento che vorrebbe mettere al voto dell’Assemblea, e cioè l’opportunità e la regolarità della candidatura nell’area Sicilia del Presidente della Fasted Ragusa Giuseppe Tavolino. Tavolino è un infermiere iscritto alla SITE (Società Italiana Talassemia ed Emoglobinopatite), nonché alla SIMTI (Società  Italiana Trasfusionisti) e, secondo i rilievi ricevuti negli ultimi giorni da alcuni rappresentanti di Associazioni, tale profilo sarebbe fonte di un conflitto d’interesse dannoso per United in caso elezione al CD di Pippo Tavolino.

A questo punto intervengono, dopo aver richiesto la parola, il dr. Scialpi, dell’Associazione Toscana, Loris Brunetta dell’Associazione Ligure, Valentino Orlandi di ALT Ferrara, Maddalena Quattrocchi dell’Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna, Vincenzo Sacco di Torino esprimendo le seguenti opinioni:

• Scialpi spiega i problemi di tipo pratico che hanno impedito all’Associazione Toscana di mettersi in regola entro il 30/4/2016, chiedendo inoltre di poter coinvolgere per il futuro la Fondazione di Angela Iacono nelle attività di interesse comune;
• Loris Brunetta si dichiarava contrario alla eleggibilità di Tavolino in CD in quanto la sua figura avrebbe potuto rappresentare agli occhi delle istituzioni nazionali ed internazionali motivo di conflitto di interesse per una Federazione di Associazioni di pazienti e ricordando che un’Assemblea di United a Catania si era dichiarata contraria a partecipazione di medici ed infermieri al CD United;
• Valentino Orlandi dichiara non sussistere alcun impedimento, da Statuto United, all’elezione di Tavolino ed inoltre si dichiarava favorevole a mettere ai voti dell’Assemblea la possibilità per l’Associazione Toscana di partecipare al voto.
• Maddalena Quattrocchi esprimeva invece la sua opposizione alla possibilità che Tavolino potesse essere eletto nel CD, citando a tal proposito l’esperienza dell’Associazione di Ravenna, dove il dott. Nino Mancino è un attivissimo membro, ma non ha mai fatto parte del CD in quanto le Associazioni di pazienti non ritengono sia opportuno avere in CD membri che non siano essi stessi pazienti;
• Vincenzo Sacco chiede se, non avendo ancora regolarizzato la sua posizione (il presidente della sua Associazione è in Ghana), potrà in data odierna partecipare al voto.

A questo punto prende la parola Pippo Tavolino, illustrando la sua attività all’interno dell’Associazione di Ragusa ed elencando tutti i risultati raggiunti sotto la sua presidenza in termini economici e di ampliamento della base societaria.

Marco Bianchi fa procedere alla prima votazione relativa alla possibilità o meno dell’Associazione Toscana di partecipare al voto. Le votazioni danno esito negativo. L’Associazione Toscana, secondo il voto dell’assemblea, non potrà partecipare al voto.

A questo punto però emergono altre osservazioni: hanno partecipato al voto anche soggetti di cui non è chiaro il diritto a votare. In particolare per l’Associazione GRISE onlus (la cui presidente Angela Passafiume, ex membro del C.D. uscente e rappresentante dell’Area Drepanocitici, è oggi assente per problemi di salute), ha votato il membro dell’Associazione stessa di Catania Gianfranco Gandolfo, che è però anche candidato nella Macro Area Drepanocitosi dell’Associazione “Libera Associazione contro la Thalassemia” sempre di Catania.
Il presidente Marco Bianchi gli chiede spiegazioni, e Gandolfo spiega correttamente di essere membro iscritto anche della GRISE di Catania e di essere pertanto autorizzato a votare per la stessa GRISE, mentre la Presidente di libera Associazione contro la Thalassemia Benedetta Caruso, vota per questa Associazione. Da un controllo più approfondito dello Statuto emerge però che il voto in Assemblea è riservato a rappresentanti di Associazioni che facciano parte del C.D. dell’Associazione stessa, e, poiché Gianfranco Gandolfo è iscritto a GRISE, ma, onestamente, dichiara di non esserne membro del C.D., non può votare come delegato di GRISE.

Marco Bianchi a questo punto, preoccupato di mettere a rischio la regolarità del voto, chiede a tutti gli intervenuti una dichiarazione di essere autorizzati a votare per la propria Associazione in quanto Presidenti o membri del C.D. delegati dal Presidente stesso.
Fatta la necessaria verifica, emerge che tra le Associazioni presenti sono tutte autorizzate a votare tranne GRISE (assente) e ASEOP Modena, in quanto Romolo Nesci, pur essendo da anni il rappresentante per la Talassemia di questa Associazione, non è membro del C.D. di ASEOP Modena. Marco Bianchi chiede di derogare in questo caso, in quanto la situazione di ASEOP è differente, essendo una Associazione che si occupa di Oncologia Pediatrica ed avendo negli anni delegato sempre il Nesci a rappresentare in Regione Emilia Romagna ASEOP per le Emoglobinopatie.
Interviene, dopo aver chiesto la parola, Maddalena Quattrocchi, che si dichiara contraria a questa interpretazione del presidente, e chiede di attenersi allo statuto per non creare dei precedenti di deroghe alle regole fondamentali. Vincenzo Sacco a questo punto chiede di non procedere più alle votazioni in Assemblea per i vari casi controversi (Tavolino, Ass. Toscana, Modena, GRISE) ma semplicemente di attenersi allo Statuto United. A questo punto chiede di intervenire nuovamente il presidente Marco Bianchi. Si dichiara favorevole all’interpretazione di Sacco, per evitare future polemiche e voti inutili, comunica che secondo lui non è più il caso di far votare l’Assemblea, ma che per tutti i casi in questione sarà semplicemente applicato lo Statuto.

Chiarisce pertanto che l’Associazione Toscana non potrà partecipare al voto avendo regolarizzato la propria posizione oltre i termini previsti del 30/04/2016. Che l’ASEOP Modena non potrà partecipare al voto in quanto, pur se nessuno ne era al corrente, Romolo Nesci non è membro del C.D. ASEOP.
Per la questione Tavolino, ricostruisce dal Congresso di Cagliari del settembre 2015 in poi i termini dell’oggetto nel modo seguente: a Cagliari Pippo Tavolino chiedeva al Presidente United di intervenire in qualche modo sul vertice della Lega Siciliana (ora FASTED) perché lui non era stato dichiarato idoneo a far parte di quel C.D. per una limitazione dello Statuto di Lega Siciliana che impediva ai membri di Associazioni non pazienti o parenti o genitori di essere nel C.D. di Lega. In quell’occasione Marco Bianchi gli rispondeva che non era una questione su cui United potesse intervenire, in quanto l’unica possibilità era modificare lo Statuto di Lega. Sempre in quell’occasione, Marco Bianchi gli dichiarava che nello Statuto di United non c’era questo impedimento a Presidenti o rappresentanti di Associazioni anche se non pazienti, parenti o genitori di affetti da Talassemia o Drepanocitosi a far parte del C.D. United.
Ora, poiché la Fasted ha rivisto quella norma nel nuovo Statuto, Tavolino ha potuto essere incluso nel C.D. FASTED e può, se votato, essere incluso nel C.D. United (da Statuto United).
In risposta alle osservazioni precedenti di Loris Brunetta relative all’Assemblea United di Catania che avrebbe deliberato un’incompatibilità tra le figure di medici ed infermieri e l’elezione nel C.D. United, Marco Bianchi vuole ricordare a tutti che si trattava di cose differenti: in quell’occasione anzi si fece chiaramente riferimento alle differenti situazioni di medici che si volevano includere nel C.D. United (Cianciulli, De Sanctis) e che si ritenne inopportuno co-optare nel C.D. stesso, con quelle di Carmelo Magnano o Nino Mancino, medici rappresentanti di Associazioni (Magnano anche presidente dell’ATOG per vari anni). Si chiarì che le figure come Magnano potevano essere incluse, in quanto chiaramente espressione delle associazioni dei pazienti, mentre medici “esterni” cioè non membri di Associazioni, non avrebbero dovuto o potuto essere eletti o designati nel C.D.
A questo punto, su queste basi teoriche, Marco Bianchi chiede di procedere al voto per il nuovo C.D. United, includendo Tavolino come votante e candidato, ed escludendo, senza ricorrere a voti d’Assemblea sia l’Associazione Toscana sia l’ASEOP Modena. L’Assemblea, per alzata di mano, approva.

Le Associazioni con diritto di voto saranno pertanto 21, e specificatamente:

1. Associazione Emofiliaci e Thalassemici – Ravenna
2. Associazione Ligure Talassemici – Genova
3. ALT “Rino Vullo” – Ferrara
4. THADREV  – Verona
5. Associazione Thalassemici Piemonte – Torino
6. ATOG – Catania
7. Libera Associazione Thalassemia – Catania
8. Associazione Thalassemici Trapani – Trapani
9. Associazione Villa Sofia – Palermo
10. ATES onlus – Palermo
11. Associazione Thaassemici Bari – Bari
12. Thalassazione Sardegna – Cagliari
13. AMITAL – Roma
14. Fasted Ragusa – Ragusa
15. Fasted Caltanissetta – Caltanissetta
16. Fasted Palermo – Palermo
17. Fasted Siracusa – Siracusa
18. Fasted Lentini – Lentini (SR)
19. Fasted Gela – Gela (CL)
20. Fasted Catania – Catania
21. Fasted Sciacca – Sciacca (TP)

Totale votanti 21 associazioni votanti

Restano escluse dal voto, seppur regolarmente iscritte, le seguenti associazioni:

• ASEOP  – Modena (rappresentante presente in assemblea non membro del C.D.)
• Associazione Toscana Famiglie Talassemici (regolarizzato il 3/5/2016)
• GRISE onlus – Catania (assente)
• Associazione Thalassemici Taranto (assente)
• Associazione Thalassemici Manduria – Manduria (TA ) (assente)
• Associazione Capitanata – Foggia (assente)

Ore 12.00
Vengono distribuite le 21 schede con 7 righe per le preferenze e si procede al voto, nominato il sig. Marcello Campodonico segretario della votazione insieme all’ex presidente Marco Bianchi.
Prima di procedere al voto vengono invitati i candidati ad esprimere le loro volontà future relativamente ai programmi da svolgere in United ed a presentare un breve curriculum (si rimanda per questo alle lettere inviate con le candidature alla Federazione e da questa girate a tutte le associazioni, che si possono sempre richiedere all’email di United per visione).

In questo verbale si ricorda solo l’ordine dei vari interventi di presentazione:

• Boris Toro – Associazione Thalassemici Piemonte
• Valentino Orlandi – ALT “Rino Vullo”
• Loris Brunetta – Associazione Ligure Talassemici
• Enrico Maccari – AMITAL Roma
• Domenico Ferrullo – Associazione Bari (per il candidato Salvatore Napoli)
• Benedetta Era – Thalassazione Sardegna
• Filippo Martino – ATES Palermo
• Elvira Amato – ATOG Catania
• Gaetano Infuso – Fasted Caltanissetta
• Laura Scolari – Fasted Lentini (ritira la propria candidatura)
• Sebastiano Vasile – Fasted Siracusa (ritira la propria candidatura)
• Claudio d’Aparo – Fasted Gela (ritira la propria candidatura)
• Alfonso Cannella – Fasted Catania
• Pippo Tavolino – Fasted Ragusa
• Maddalena Quattrocchi – Associazione Emofiliaci e Thalassemici Ravenna
• Gianfranco Gandolfo – Libera Associazione Thalassemia Catania
• Latifa Graich – THADREV Verona

Si passa quindi alle votazioni e allo spoglio delle schede. Risultati controllati dal segretario dell’Assemblea Marcello Campodonico (Ass. Ligure) in contraddittorio con Marco Bianchi. Una scheda è nulla per aver espresso 8 preferenze.

Risultati prima votazione:
Salvatore Napoli – Macro Area Sud – 19 voti – eletto
Valentino Orlandi – Macro Area Nord – 11 voti – eletto
Enrico Maccari – Macro Area Centro – 10 voti – eletto
Benedetta Era – Macro Area Sardegna – 8 voti – eletta

Vanno al ballottaggio:
Pippo Tavolino – Macro Area Sicilia – 10 voti – ballottaggio Sicilia
Elvira Amato – Macro Area Sicilia – 10 voti – ballottaggio Sicilia
Maddalena Quattrocchi – Macro Area Drepano – 10 voti – ballottaggio Drepanocitosi
Latifa Graich – Macro Area Drepano – 10 voti – ballottaggio Drepanocitosi
Loris Brunetta – Macro Area Nord – 10 voti – ballottaggio VII membro C.D.

Restano esclusi:
Gianfranco Gandolfo – Macro Area Drepano – 8 voti
Alfonso Cannella – Macro Area Sicilia – 9 voti
Boris Toro – Macro Area Nord – 1 voto
Filippo Martino – Macro Area Sicilia – 1 voto

Si procede quindi al ballottaggio per le due Macro Aree, Sicilia e Drepanocitosi, con candidati a pari numero preferenze (10).
Si consegnano alle Associazioni votanti altre 21 schede e si chiede di esprimere solo due preferenze, Maddalena o Latifa per l’Area Drepano e Pippo o Elvira per l’Area Sicilia.

Si vota con questi risultati:
Latifa Graich – 13 voti – eletta Macro Area Drepanocitosi
Pippo Tavolino – 11 voti – eletto Macro Area Sicilia
Elvira Amato – 10 voti
Maddalena Quattrocchi – 8 voti

Si dovrebbe adesso procedere al ballottaggio finale per il settimo membro del C.D., tra Loris Brunetta, Elvira Amato e Maddalena Quattrocchi.
Loris Brunetta chiede però la parola e dichiara che, essendo stato eletto nel C.D. Pippo Tavolino, a causa della sua incompatibilità tra il suo ruolo di operatore sanitario membro della SITE e del SIMTI e del suo conseguente conflitto di interessi già sottolineato dalle istituzioni nazionali ed internazionali, non intende partecipare al ballottaggio perché non intende partecipare come membro a questo C.D.
Maddalena Quattrocchi dichiara invece di lasciare la competizione in quanto pensa che Elvira debba far parte del nuovo C.D.

Sono pertanto eletti nel nuovo Consiglio Direttivo United:
Salvatore Napoli – Area Sud
Valentino Orlandi – Area Nord
Enrico Maccari – Area Centro
Benedetta Era – Area Sardegna
Pippo Tavolino – Area Sicilia
Latifa Graich – Area Drepanocitosi
Elvira Amato – Area Sicilia

Ore 14.30 si procede ad un lunch break (organizzato splendidamente da AMITAL Roma) e successivamente si proclama eletto il nuovo C.D. che si riunisce per l’elezione del Presidente.

Marco Bianchi chiude la prima parte dell’Assemblea ricordando il progetto di ampliare la base dei pazienti che possano accedere con la massima celerità ai nuovi farmaci antivirali contro l’epatite C, e invita le Associazioni ad attivarsi sui propri Centri perché rispondano velocemente al questionario SITE sul numero dei pazienti ancora da trattare per poter poi a breve presentarsi ad AIFA con la richiesta per il trattamento precoce per il talassemici e drepanocitici dell’epatite con i nuovi farmaci.

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